5 Jahre KIONET: eine starke Stimme für krebskranke Kinder in Bayern

KIONET – das Kinderonkologische Netzwerk Bayern – wird am Montag, 12. Juni 2023, fünf Jahre alt. In ihm haben sich die kinderonkologischen Abteilungen und Zentren der Universitätsklinika Augsburg, Erlangen, der LMU München und der TU München sowie Regensburg und Würzburg zusammengeschlossen, um für krebskranke Kinder und Jugendliche in Bayern eine optimale Versorgung zu gewährleisten. Durch KIONET soll jedes Kind Zugang zu innovativen Krebstherapien im Rahmen klinischer Studien erhalten – und das in der Nähe seines jeweiligen Wohnortes. Das fünfjährige Bestehen des Netzwerks wird am 12. Juni 2023 im Bayerischen Landtag in München gewürdigt – als erster Bayerischer Kinderkrebstag. Markus Blume, Bayerischer Staatsminister für Wissenschaft und Kunst, Klaus Holetschek, Bayerischer Staatsminister für Gesundheit und Pflege, sowie Landtagspräsidentin Ilse Aigner sprechen Grußworte.

Unter dem Dach von KIONET versorgen die kinderonkologischen Abteilungen Bayerns krebskranke Patientinnen und Patienten vom Neugeborenen bis zum 18-Jährigen. „Seit der KIONET-Gründung 2018 haben wir an unseren sechs bayerischen Standorten erfolgreich gemeinsame Strukturen aufgebaut, die Versorgung unserer Patientinnen und Patienten mit innovativen Therapien verbessert und zusammen wichtige wissenschaftliche Projekte umgesetzt“, fasst Prof. Dr. Markus Metzler, Sprecher des Netzwerks und Leiter der Kinderonkologie des Uniklinikums Erlangen, zusammen. Beim ersten Bayerischen Kinderkrebstag am kommenden Montag in München stellen KIONET-Vertreterinnen und -Vertreter Glanzlichter und Erfolgsgeschichten aus den vergangenen fünf Jahren vor und erläutern, welche Ziele der Zusammenschluss mit Unterstützung des Landtages und der Staatsministerien in den kommenden fünf Jahren erreichen will.

„Damit wir Krebsbehandlungen weiterentwickeln können, ist es ganz entscheidend, auch die Perspektiven von Eltern und von ehemaligen Patientinnen und Patienten einzubeziehen“, betont Prof. Metzler. Deshalb sind sie ein integraler Teil des KIONET-Netzwerks. Beim Bayerischen Kinderkrebstag zeigen sie auf, wie sie durch ihr Engagement den Fortschritt in der Kinderonkologie wesentlich fördern. Außerdem berichten bayerische Teilnehmende der „Mutmach-Fahrradtour“ der Deutschen Kinderkrebsstiftung davon, wie sie nach einer überstandenen Krebserkrankung im Kindesalter ihren persönlichen Weg ins Erwachsenenleben fanden.

Chronisch unterfinanzierte Kinderonkologie

Kranke Kinder und Jugendliche – speziell jene, die an Krebs leiden – brauchen besonders viel Zeit und Zuwendung. Sie profitieren von aktuellen Forschungsergebnissen und neuartigen Therapien, aber vor allem auch von einer individuellen Betreuung, die sich ihren Bedürfnissen anpasst. Neben Ärztinnen, Ärzten und Pflegefachkräften gehört zu dieser Betreuung u. a. die Sporttherapeutin, die ein Kind zu Bewegung animiert; die Musiktherapeutin, die mit einer Auswahl an Instrumenten ans Bett kommt; die Erzieherin, die einen Bastelnachmittag auf Station organisiert; der Psychologe, der das kranke Kind, aber auch seine Eltern und Geschwister mental unterstützt. „Im jetzigen Fallpauschalensystem wird den speziellen Anforderungen, die krebskranke Kinder haben, nicht Rechnung getragen“, bedauert Prof. Metzler. „Denn das System setzt Anreize, wenn es hohe Patientenzahlen und standardisierte Prozeduren gibt. In der Kinderonkologie haben wir aber genau das Gegenteil davon: geringe Fallzahlen und aufwendige Prozesse mit sehr individuellen Bedürfnissen. Das fünfjährige Bestehen von KIONET nehmen wir einmal mehr zum Anlass, gemeinsam mit einer Stimme für krebskranke Kinder und Jugendliche in Bayern zu sprechen und ihnen mehr Gehör zu verschaffen“, so Markus Metzler.

Gesicherte Regelversorgung – zusätzliche Hilfe durch Spenden

Geht es um neue Forschungsprojekte und Angebote außerhalb der krankenkassenfinanzierten Regelversorgung, profitieren die kinderonkologischen Einrichtungen in Bayern von Spenden, die etwa über Elternvereine und Stiftungen dorthin gelangen, wo sie am dringendsten gebraucht werden. Dazu gehört z. B. die Elternküche auf Station oder die neue Terrasse, auf der kleine Patientinnen und Patienten die Sonne genießen können. Spendenfinanziert sind auch Übernachtungsplätze für Eltern, Geschwister- und Mentorenprogramme, aber eben auch die Kunst- oder die Musiktherapie mit entsprechendem Personal. „Es ist nicht und darf nicht die Aufgabe von Stiftungen und anderen Spendern sein, die kinderonkologische Regelversorgung zu stemmen“, insistiert Prof. Metzler. „Hier bedarf es dringend einer Anpassung der Finanzierung. Denn das Defizit in der Kinderonkologie schlägt sich in Stellenkürzungen nieder – zulasten unserer Patientinnen und Patienten.“

Sechs Standorte, die mit einer Stimme sprechen

Prof. Dr. Dr. Michael Frühwald, Sprecher des Schwäbischen Kinderkrebszentrums am Uniklinikum Augsburg: „Der Sparzwang in der Kinderonkologie muss aufhören. Die jüngsten Krebspatientinnen und -patienten sind vom Fortschritt in der Erforschung medikamentöser Therapien immer noch annähernd ausgeschlossen. Das muss sich dringend ändern – nicht nur in Bayern.“

Prof. Dr. Markus Metzler, Leiter der Kinderonkologie des Uniklinikums Erlangen:
„Derzeit können wir noch nicht alle Kinder und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung heilen. Aber wir müssen mit gutem Gewissen sagen können, dass wir alles, was heute möglich ist, unternommen haben. Und das darf nicht am Geld scheitern – vor allem nicht in Bayern! Hierfür stehen alle sechs KIONET-Standorte gemeinsam ein.“

PD Dr. Dr. Irene Teichert-von Lüttichau, Leiterin der Onkologie an der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum rechts der Isar: „Kinder sind nicht nur unsere Zukunft, sondern auch unsere Gegenwart. Sie müssen Zugang zu allen verfügbaren modernen Therapiemethoden haben. Dafür steht unser Netzwerk.“

Prof. Dr. Selim Corbacioglu, Leiter der Abteilung für Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation am Uniklinikum Regensburg: „Viele der wichtigsten medizinischen Fortschritte der letzten Jahrzehnte wurden in der Kinderonkologie entwickelt. KIONET kann das ermöglichen!“

Prof. Dr. Paul-Gerhardt Schlegel, Leiter des Schwerpunkts Pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation des Uniklinikums Würzburg: „Seit nunmehr fünf Jahren verfolgen wir mit KIONET alle gemeinsam die Mission, jedem Kind in Bayern die bestmögliche innovative Therapie zu ermöglichen.“