Wie werden Forschungsdaten veröffentlicht und Ihre Anonymität gewährleistet?

Wissenschaftliche Veröffentlichungen von Ergebnissen erfolgen ausschließlich anonymisiert, also in einer Form, die keine Rückschlüsse auf Ihre Person zulässt. Das gilt insbesondere auch für genetische Informationen.

Möglich ist allerdings die Aufnahme genetischer Informationen gemäß der guten wissenschaftlichen Praxis in besonders geschützte wissenschaftliche Datenbanken (wie das European Genome-phenome Archive), die für die Allgemeinheit nicht zugänglich sind. Dieses Vorgehen ist notwendig, um die Reproduzierbarkeit von Forschungsergebnissen zu gewährleisten. Zugang zu diesen Daten wird anderen Forschern nur gewährt, wenn sie dieselben Voraussetzungen erfüllen wie die lokalen Forschungsvorhaben. Das bedeutet, dass Datenschutz-, Auskunfts- und Widerspruchsrechte der Spender gewährleistet sein müssen und dass sich die geplante Datenverarbeitung im Rahmen des ursprünglichen Forschungszwecks bewegt.

Die Verarbeitung von Sequenzdaten Ihres Erbguts erfolgt unter hohen Sicherheitsstandards. Sequenzdaten werden grundsätzlich verschlüsselt und sind nur wenigen Personen zugänglich. Allerdings bestehen bei jeder Erhebung, Speicherung und Übermittlung von Daten aus Ihren Biomaterialien Vertraulichkeitsrisiken (z.B. die Möglichkeit, Sie zu identifizieren), insbesondere im Hinblick auf die Information zu Ihrer Erbsubstanz. Diese Risiken lassen sich nicht völlig ausschließen und steigen, je mehr Daten miteinander verknüpft werden können - insbesondere auch dann, wenn Sie selbst (z.B. zur Ahnenforschung) genetische Daten im Internet veröffentlichen.