Pädiatrisches Hämophilie-Zentrum Regensburg

Das pädiatrische Zentrum für Hämophilie ist Teil des Hämophilie-Zentrums Regensburg das etwa 100 Patienten mit Hämophilie A/B, von-Willebrand-Syndrom sowie weitere seltene Gerinnungsfaktoren-Mangel-Erkrankungen in einem multidisziplinären, speziell auf die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen ausgerichteten Team betreut. 

Unser Team besteht aus 2 Kinderärzten mit Spezialisierung auf dem Gebiet der Hämostaseologie sowie zwei speziell ausgebildeten Hämophilieassistentinnen. Ein psychosoziales Team unterstützt die Familien bei psychologischen und sozialpädiatrischen Fragen. Unser Physiotherapieteam ist zudem im Umgang mit Hämophiliepatient*innen geschult. Interdisziplinär arbeiten wir mit allen Fachrichtungen am Universitätsklinikum Regensburg und der Kinderklinik St. Hedwig eng zusammen.

Für Notfälle sind alle von unseren Patienten genutzten Präparate Tag und Nacht verfügbar und können gemäß einem an den individuellen Bedürfnissen jedes einzelnen Patienten angepassten Substitutionsplan unverzüglich verabreicht werden.

Für geplante Operationen erhalten unsere Patienten einen an das Ausmaß des Eingriffs angepassten Substitutionsplan, um Blutungskomplikationen während operativer Eingriffe zu vermeiden.

Wir betreuen Patienten mit Hämophilie von Geburt an und führen die Familien schrittweise an das Behandlungskonzept und die Faktorersatztherapie in Heimselbstversorgung heran. Zudem betreuen wir Patienten mit Hemmkörperbildung und Immuntoleranztherapie.

Unser Zentrum wurde als eines von 5 deutschen Zentren zur Durchführung der Gentherapie bei Kindern und Erwachsenen mit Hämophilie B ausgewählt. Damit steht uns neben der Substitutionstherapie zur Blutungsprophylaxe mit Antikörper- und Faktorpräparaten erstmals ein kurativer Therapieansatz zur Verfügung.

Zudem bieten wir genetische Beratungen bezüglich der Betreuung von Überträgerinnen und die Veranlassung einer genetischen Diagnostik an.

Einmal jährlich veranstalten wir einen Patiententag zu aktuellen Themen für Patienten mit Hämophilie und von-Willebrand-Syndrom bei uns am Universitätsklinikum.

Das BeActive Camp ist ein besonderes Angebot für Kinder und Jugendliche mit Hämophilie und von-Willebrand-Syndrom, das sie dabei unterstützt und ermutigt, ein bewegtes und aktives Leben zu führen.

Ziel unserer ganzheitlichen Betreuung ist unseren Patienten die Kompetenz, das Selbstvertrauen und die Möglichkeiten zu verschaffen, sich überall aktiv zu integrieren und an einem weitestgehend normalen Leben teilzunehmen.